POTENZA, il 5×1000 a sostegno della Sindrome di Rett.

Ipocrita, falsa, ingannevole. Una malattia subdola che si appropria silenziosamente della vita di bimbi indifesi. Un disordine genetico del sistema nervoso che causa una regressione del linguaggio e dell’apparato motorio. Nel 1966 Andreas Rett, un neurologo austriaco l’ha identificò per primo visitando alcune bambine che presentavano movimenti stereotipati delle mani molto simili tra di loro. Una sintomatologia complessa acquisita con il nome di Sindrome di Rett. Una rapida regressione dello sviluppo, con perdita delle capacità acquisite, irritabilità, insonnia, disturbo dell’andatura che colpisce prevalentemente soggetti di sesso femminile. Generalmente si manifesta dopo i primi 6-18 mesi di vita, con la perdita della motricità, delle capacità manuali, dell’interesse e all’interazione sociale. Una malattia rara che trasforma completamente il telaio naturale di famiglie costrette repentinamente ad affrontare un percorso brutalmente nuovo pieno di insidie e difficoltà. Un impegno notevole che spesso richiede di ridimensionare ogni altro aspetto della propria vita proprio in funzione delle esigenze della bambina. Situazioni che necessitano l’aiuto indispensabile di tutti; i nonni una presenza fattiva e imprescindibile. Genitori straordinari con una volontà ineguagliabile capaci di trasformare le proprie sofferenze in punti di forza, i limiti in risorse. Mamme forti che quotidianamente vivono in simbiosi una malattia che per mesi ti obbliga ad allontanare dalla propria casa per indispensabili cure ospedaliere. Studiare queste malattie è l’unico modo per combatterle e restituire un futuro a tante bambine. Il 5×1000 è diventato un mezzo di sostentamento indispensabile con cui le organizzazioni senza scopo di lucro sostengono importanti progetti. Una scelta totalmente gratuita che permette di sostenere concretamente cause importante come la ricerca scientifica. Una scelta di straordinario altruismo e responsabilità sociale che significa prendersi cura della sofferenza di inermi bambine. Oggi esistono farmaci che aiutano a stare meglio, ma la speranza è che presto si possano trovare terapie migliorative per migliorare sensibilmente la vita di piccoli pazienti dallo sguardo dolce ed incantevole.  Una speranza per alcune bimbe lucane affette da questa rara malattia. Una speranze per bambine meravigliose, espressive e comunicative nello sguardo, tanto da essere definite “Bimbe dagli occhi belli”. È Marisol è l’esempio. Un doveroso motivo per versare il prossimo 5×1000. Gesti semplicemente importanti che scaldano l’anima ed il cuore.