SEVESO (MONZA BRIANZA), passo dopo passo insieme a Becker.

“Una malattia neuromuscolare rara e di origine genetica nel racconto di Nicola Diolosà”.

Ogni storia di malattia è la storia di una persona diversa, in una diversa fase della vita. Così come è differente il modo in cui ognuno gestisce la convivenza con il dolore, la paura e la rabbia che porta con sé, e che non colpiscono solo il malato in prima persona, ma anche chi lo circonda per prendersene cura e sostenerlo. “Nicola scopre a sedici anni, per bocca di un’estranea e poi da un dizionario, ciò che tutta la sua famiglia sapeva da generazioni: la distrofia muscolare di Becker, ereditata dal nonno materno attraverso il cromosoma X”. La distrofia muscolare di Becker prende il nome dal neurologo tedesco Peter Emil Becker che per primo la descrisse e la studiò. Il libro ripercorre la sua vita capitolo dopo capitolo: l’infanzia con una madre e un padre che hanno gestito il segreto in modi opposti, il rapporto con le sorelle, l’eredità amara di due bambini cresciuti nell’ombra della malattia. Poi gli anni della giovinezza senza freni, le notti insonni, le vacanze che si preferisce dimenticare, e il corpo che cede quando meno te lo aspetti. Non è il diario di un malato. È la storia dell’ultimo della famiglia a sapere, e del primo a decidere di non tacere, raccontando tutto con ironia e verità ai propri figli. C’è lo sport, la dignità difesa round dopo round, e un punto che basta a cambiare tutto. C’è il peso della luce quando arrivano i figli: una figlia nata per combattere, un primogenito, una staffetta generazionale. C’è l’amore diverso e la fine dei passi, quando le gambe non reggono più. C’è l’amore incondizionato di Paola, donna forte e coraggiosa, mamma e compagna di vita. Un sincero invito alla lettura di un libro toccante e profondo che affronta il tema della malattia senza retorica, ma con grande umanità. Disponibile per l’acquisto sulla piattaforma Amazon.